- Michelle Kish, 20 ans, ressemble à une enfant et nécessite des soins 24 heures sur 24, mais elle est heureuse et aime sa vie - Inspiration - Fabiosa
Michelle Kish n'est pas une femme typique de 20 ans: elle est piégée à l'intérieur du corps d'un enfant en raison d'une maladie génétique extrêmement rare appelée syndrome de Hallermann-Streiff. Cette condition est si rare qu'il n'y avait pas plus de 250 cas documentés dans le monde à sa naissance. Cependant, Michelle est tout à fait d'accord pour être différente.
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Maladie génétique rare
Il n'est pas surprenant que beaucoup de gens confondent Michelle avec un enfant à cause de sa stature. C'est l'un des 28 symptômes du syndrome de Hellermann-Streiff. Michelle en a presque tous - 26. Certains des autres symptômes majeurs de la maladie comprennent:
- manque de cheveux dans de nombreux domaines;
- taille des yeux réduite;
- glaucome et cataractes bilatérales;
- apnée du sommeil;
- anomalies dentaires;
- anomalies des os du crâne et du visage.
Les capacités intellectuelles sont généralement normales. On pense que la maladie est causée par une mutation aléatoire du gène GJA1. Aujourd'hui, il n'y a pas de remède pour la maladie, le traitement est donc essentiellement symptomatique. Michelle a un tube de trachéotomie qu'elle attache périodiquement à un ventilateur médical pour l'aider à respirer. Elle a même donné un nom à la machine - Sophia. N'est-ce pas doux?
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La soif de vie de Michelle
Michelle est très optimiste et ne laisse pas son état la faire tomber. Elle est déterminée à réaliser quelque chose dans la vie et à devenir pédiatre. Et ses emplois de remplacement seraient un créateur de mode ou une actrice. Elle veut aussi avoir un petit ami un jour. La seule et unique chose qu'elle recherche chez un homme, ce sont les cheveux longs.
Il peut être particulièrement irritant ou même déprimant d’avoir une sœur sans une telle condition, qui a eu plusieurs petits amis et, dans l’ensemble, peut vivre la vie d’une manière que Michelle ne peut pas. Cependant, cela n’efface pas un sourire sur le visage de la femme. Michelle aime certainement sa famille de tout son cœur.
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Michelle a besoin de soins médicaux 24 heures sur 24 et sa famille est toujours là pour elle. La fille doit également se rendre régulièrement à l'hôpital mais n'en est pas très fâchée.
Je dois souvent aller à l'hôpital. C’est comme une deuxième maison pour moi, en gros.
La famille est fière de Michelle
La mère, Mary, dit que la grossesse était absolument normale et que rien n'indiquait la survenue de cette condition. Cependant, les médecins ont été choqués et ne savaient pas ce qui n'allait pas avec la fille à sa naissance. Ils ont demandé l'aide d'un généticien d'un autre hôpital pour la consulter en raison de la maladie rare. La mère se souvient de l'horreur:
Lorsque le médecin nous a diagnostiqué le syndrome de Hallermann-Streiff, mon cœur s'est serré. On ne savait pas quel serait son pronostic.
Contre toute attente, Michelle a survécu et est devenue une femme de 20 ans avec un cœur joyeux et de grandes ambitions dans la vie. Sa maman dit:
Ce que je préfère à propos de Michelle, c'est qu'elle a une grande estime de soi, qu'elle s'aime et qu'elle a vraiment beaucoup de confiance en soi. Elle bouge tous les jours avec un cœur heureux, et elle me rend heureuse même quand je suis dans les dépotoirs.
Nous souhaitons à la fille que tous ses rêves se réalisent et la remercions pour la belle leçon. Une telle positivité et un tel amour de la vie sont ce que nous devons tous viser!
Regardez la vidéo pour plus de détails:
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