Byron, 3 ans, a eu une centaine de fractures en raison d'une maladie osseuse rare, mais il se bat avec un sourire sur son visage!

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Le combat de Little Byron

À première vue, Byron Baxter, trois ans, peut ressembler à un bambin ordinaire. Il sourit beaucoup et il aime jouer avec son jeune frère. Ce qui différencie Byron des autres enfants, c'est sa maladie génétique rare qui rend ses os si fragiles qu'ils peuvent se briser avec juste un mouvement de sa petite main.

Byron est né avec ostéogenèse imparfaite (OI) , mieux connu comme maladie des os fragiles . Selon ses parents, le garçon a déjà eu une centaine de fractures, et il a commencé à en avoir avant même sa naissance.

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Byron a une forme sévère de la maladie, donc lui et ses parents doivent faire très attention à tout ce qu'il fait pour réduire le risque de fractures.

Bien qu’il n’existe pas de remède contre la maladie des os fragiles, il existe des traitements qui peuvent améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. Little Byron reçoit des infusions pour renforcer ses os, et ses parents ont écrit sur Instagram que le traitement a été un succès jusqu'à présent.

Bien que son état s'accompagne de certaines limitations, Byron a toujours le sourire aux lèvres! Son fort caractère a fait de lui une star des médias sociaux avec une solide suite Instagram , Facebook , et Youtube .

Nous espérons que le traitement de Byron continuera de fonctionner et qu’il pourra vivre une vie bien remplie!

Qu'est-ce que la maladie des os fragiles?

La maladie des os fragiles, connue scientifiquement sous le nom d'ostéogenèse imparfaite (OI), est une maladie génétique rare qui cause des os très fragiles. Selon les National Institutes of Health (NIH) , la maladie affecte environ 6 ou 7 personnes sur 100 000 dans le monde.

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Les symptômes de la maladie des os fragiles peuvent varier en gravité, selon le type.

Dans les cas bénins, les signes et symptômes suivants peuvent être présents ( selon WebMD ):

• peu ou pas de déformation osseuse;
• le nombre de fractures varie de quelques à plusieurs;
• les personnes touchées ont généralement une taille moyenne (ou légèrement inférieure à la moyenne);
• perte auditive plus tard dans la vie;
• moins de fractures après la puberté.

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Dans les cas graves, les signes et symptômes suivants peuvent être présents:

• des dizaines à des centaines de fractures osseuses dans une vie, qui peuvent commencer avant la naissance;
• une déformation osseuse grave, telle qu'une colonne vertébrale courbée et des jambes et une cage thoracique de forme anormale;
• problèmes de respiration.

Bien qu’il n’existe pas de remède contre la maladie, les traitements peuvent aider les personnes atteintes d’OI à mieux vivre. Ceux-ci peuvent inclure des médicaments pour améliorer la solidité des os, des appareils orthopédiques pour les membres faibles, des bâtonnets implantés, de la physiothérapie et des soins dentaires pour les dents cassantes.

Byron et d'autres enfants et adultes atteints de la maladie des os fragiles mènent une bataille difficile chaque jour. Nous espérons que les chercheurs proposeront de meilleurs traitements pour améliorer la vie de ces personnes.

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